Ce mois-ci, j’ai décidé de m’adresser à l’Association Québécoise du Syndrome de la Tourette (AQST) afin de vous faire découvrir un diagnostic qui est souvent victime de fusses croyances.

Au Québec, environ 1 enfant sur 200 est atteint du syndrome Gilles de la Tourette (SGT). On estime que ce syndrome touche 5 fois plus de garçons que de filles.

Mais qu’est-ce que le SGT ? Selon les professionnels de Ste-Justine, il s’agit d’un « trouble neuropsychiatrique chronique caractérisé par la présence de tics moteurs et de tics sonores qui peuvent être simples et/ou complexes. »

Pour l’occasion, j’ai eu la chance de m’entretenir avec madame Monique St-Cyr, nouvellement retraitée et porteuse du syndrome Gilles de la Tourette.

[ Fleur bleue ] Bonjour madame St-Cyr ! Merci infiniment d’avoir accepté de collaborer pour cette entrevue afin de briser les tabous et les stéréotypes qui entourent trop souvent le SGT.

Je tiens à vous remercier pour cet entretien, c’est grâce à des personnes comme vous que le syndrome va être mieux connu et moins stigmatisé.

Vous êtes retraitée depuis maintenant 5 ans et avez deux grands garçons de 21 et 24 ans aujourd’hui, mais comment s’est déroulé la découverte et l’acceptation de votre diagnostic ?

[ Monique ] J’ai eu un diagnostic non formel à 48 ans seulement, à la suite de mes deux fils. Je savais à l’époque que j’avais des tics, mais pour moi c’était plus des mauvaises habitudes parce que mon père clignotait des yeux lui aussi.

Avec le recul, et sachant maintenant que vous aviez un syndrome de la Tourette, comment avez-vous vécu votre enfance ?

J’ai fait ma toute première dépression quand j’avais 3 ans. On voit souvent le manque d’estime et le manque du goût de vivre chez les enfants qui ont un SGT. Pour moi, la vie c’était banal, il n’y avait rien de magique.

Disons que je ne me serais pas jeté devant un camion, mais si un camion c’était lancé sur moi je ne me serais peut-être pas poussée.

En devenant adulte, ça a changé. Même dans mes périodes de dépression, je n’ai jamais eu d’idées suicidaires. En vieillissant, je trouve plutôt le positif dans chaque moment.

[ Fleur bleue ] Comment étaient vos rapports sociaux avec vos amis et vos pairs à l’école ?

[ Monique ] J’ai jamais sentie que j’étais exclue, j’étais deuxième de classe (ça m’a toujours dérangé d’être deuxième et pas première, pour moi je n’étais pas bonne) et j’habitais dans un petit village. Le fait d’aller à l’école dans une classe de 15 élèves et que tout le monde se connaisse ont probablement été des avantages. Aujourd’hui, ça doit être beaucoup plus difficile.

Je savais que je n’étais pas comme les autres par contre, mais je ne savais pas pourquoi. Dans ma façon d’être, dans mes réactions, dans ma compréhension et dans ma manière de m’exprimer.Je pense qu’il y a des moments où je m’exprimais et que c’était clair dans ma tête, mais ce ne l’était pas pour les autres. Je me rendais compte que les gens me percevais comme une « bibitte bizarre » des fois.

Mes tics n’ont pas eu d’impact pendant mon enfance, c’était plus au niveau des troubles associés que je vivais des difficultés. Je devais être très impulsive.

[ Fleur bleue ] Quels tics et manifestations motrices (mouvements semi-volontaires, soudains, intermittents et répétitifs) et/ou sonores (un ou des sons souvent émis par le nez ou la bouche) aviez-vous à ce moment de votre enfance ?

[ Monique ] Quand je montais l’escalier, je comptais toujours les marches ou quand je versais mon verre de lait, je calculais les secondes. Pour moi c’était normal, je croyais que tout le monde faisait ça. Plus tard, j’ai développé une phobie des escaliers, la peur d’être bousculée et de tomber.

Récemment, en parlant avec ma soeur ainée, elle m’a dit qu’elle se souvenait de choses que je faisais. Je donnais des coups de tête par exemple, je produisais des bruits de bouche, je grattais souvent mes gales sur mes blessures ou mes piqures d’insecte, mais mes tics n’étaient pas sévères.

À l’âge adulte, environ 10% des personnes ayant un syndrome Gilles de la Tourette continuent à avoir des manifestations et doivent être traitées.

[ Fleur bleue ] Avez-vous toujours des tics au quotidien ?

[ Monique ] Oui certains. Je clignotte des yeux, je respire très fort et j’ai certains tics faciaux lorsque je me retrouve seule.

Dernièrement, je me suis aperçue que je faisais de l’écholalie silencieuse. Habituellement, on remarque que les gens répètent à voix haut, mais moi je le fais dans ma tête. Les gens ne s’en rendent pas compte, mais ça crée un délai quand les gens attendent une réponse parce que je me la répète dans ma tête.

[ Fleur bleue ] Les périodes de stress et/ou de fatigue extrême et les gros changements de routine peuvent provoquer l’apparition de nouveaux tics ou de nouvelles manifestations, ou leur augmentation. Quel(s) impact(s) ont eu vos tics sur votre vie professionnelle ?

[ Monique ] Les tics n’ont pas eu d’impact dans ma sphère professionnelle parce que je pense que j’ai appris assez jeune à les camoufler et à les laisser aller lorsque j’étais seule. Ce qui a causé problème c’était plutôt ma lenteur d’exécution au travail.

C’est sur que ne sachant pas que j’avais un syndrome Gille de la Tourette, mes choix de travail n’étaient pas judicieux. J’ai commencé à travailler dans des manufactures et c’était demandant puisque je ne pouvais pas prendre de pause ou d’heure de repas afin d’être autant productive que les autres.

Ensuite j’ai fait un retour aux études en travail social. Quand j’ai commencé à travailler pour la Direction de la Protection de la Jeunesse (DPJ), le travail était stressant alors ça faisait augmenter mes tics et ma lenteur. J’aimais beaucoup ce que je faisais, mais comme les exigences étaient très grandes, ça a contribué grandement à hypothéquer ma santé et à faire plusieurs dépressions. Les personnes Tourette sont souvent plus vulnérables aux dépressions à répétition. Je me suis donc retirée du milieu après 25 années de pratique.

[ Fleur bleue ] Vous dites que vous ne saviez pas que vous aviez un SGT. Vous l’avez su seulement à la fin de votre carrière ?

[ Monique ] Oui. À l’poque, je travaillais à la DPJ auprès des familles d’accueil et lorsque des enfants avaient le syndrome Gilles de la Tourette, je leur demandais quels étaient les manifestations et je me rendais compte que mes fils et moi-même avions ces comportements. Mais je ne croyais pas que c’était ça le SGT.

Ce qui a été l’indicateur principal que quelque chose n’allait pas, c’est mon fils qui a tenté de s’Étrangler à l’âge de 7 ans. Je suis tout de suite allée consulter des professionnels à l’Hôpital de Ste-Justine pour aller chercher de l’aide.

Jusqu’à ce que mon enfant fasse cette tentative de suicide, je croyais qu’il était un enfant « gâté » et que ces réactions étaient dû à ça. C’est en allant consulter à l’hôpital qu’un psychologue a observé plusieurs tics de mon garçon et que de fil en aiguilles on a reçu le diagnostic de SGT. Quand il s’est prononcé, pour moi c’était très clair que c’était ça le diagnostic de mes deux garçons et probablement le mien aussi.

[ Fleur bleue ] Comment avez-vous vécu votre diagnostic et celui de vos deux garçons ?

[ Monique ] Une fois que j’ai eu mon diagnostic, j’ai fait des liens avec mon enfance. C’est venu expliquer beaucoup de choses. J’ai aussi fait la déduction que j’étais probablement TDAH et dyslexique, comme l’un de mes fils. J’ai lu beaucoup sur le sujet ensuite. J’ai aussi une hypersensibilité visuelle à la lumière et une hypersensibilité auditive.

Je n’ai pas beaucoup de troubles obsessionnels compulsifs (TOC), mais ma soeur ainée, aussi SGT, en a énormément et ils sont très limitants.

Comme maman, ça n’a pas été évident au départ, j’ai vécu une phase de culpabilité. Je me disais : Wow ! Quel bel héritage je viens de leur léguer ! Ensuite est venue l’acceptation, c’est drôle à dire mais j’étais contente de porter le même diagnostic qu’eux. Je trouvais que j’avais l’avantage de comprendre mes enfants. Puis en observant beaucoup mes enfants et en leur faisant confiance, on a réussi à mieux maitriser le syndrome.

Toujours selon l’Hôpital de Ste-Justine, « L’origine précise du SGT est encore mal connue. Nous savons qu’un déséquilibre chimique du cerveau relié aux neurotransmetteurs est en cause. Des facteurs génétiques pourraient probablement en être responsable. En effet, un pourcentage élevé de jeunes atteints du SGT ont un ou plusieurs membres de la parenté également atteints. Il est cependant possible d’avoir un SGT sans qu’aucun membre de la famille n’en soit atteint. Il est aussi possible qu’il y ait des facteurs environnementaux qui puissent être à l’origine de cette condition. »

[ Fleur bleue ] Quels conseils aimeriez-vous donner aux lecteurs qui vous liront ?

[ Monique ] Il faut cesser de penser que toutes les personnes qui ont un trouble Gilles de la Tourette sont tous pareils. Ce n’est pas vrai que nous disons tous des injures et qu’on fait exprès pour avoir des comportements parfois dérangeants.

Je suggère aux parents de laisser un moment de transition à leurs enfants au retour de l’école pour leur permettre de « décompenser » et de dépenser leur énergie. Proposez-leur de revenir de l’école à bicyclette, de sauter sur le trampoline avant les devoirs, etc. mais il faut que ça sorte !

[ Fleur bleue ] Merci beaucoup pour votre temps, votre générosité et votre partage authentique madame St-Cyr ! Fidèle à mes entrevues, je vous laisse le mot de la fin.

[ Monique ] Avoir un syndrome Gilles de la Tourette, c’est une condition qu’on ne choisit pas. C’est parfois difficile pour nous et pour les personnes qui nous entourent, mais ça nous aide à développer de belles qualités. La plupart des personnes Tourette sont empathiques, très structurées et persévérantes !

Le plus important à retenir, c’est de s’adapter ! Comme on le ferait avec un enfant qui a besoin de lunettes !

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Entrevue réalisée dans le cadre du 5e magazine de La Boite à Paroles. Pour télécharger le numéro complet, cliquez ici.