En ce début d’année scolaire, la fébrilité est tangible chez les enfants qui ont l’âge d’être scolarisés. La plupart ont déjà reçu une lettre ou un écusson par la poste pour identifier leurs pairs de classe et biens sur, leur instituteur. 

Dans les premières semaines, les enseignants feront connaissance avec leur nouveau groupe et tenteront de cibler rapidement les élèves qui nécessiteront un suivi plus personnalisé et peut-être plus rigoureux. 

Cette pratique est courante et essentielle pour détecter les difficultés qui pourraient complexifier le parcours scolaire des étudiants. 

Des diagnostics neurologiques sont toutefois souvent investigués avant même d’avoir considéré tous les aspects du développement des sens utiles aux apprentissages scolaires (la vue, l’ouïe) alors qu’ils devraient être les premiers à être dépisté.  

Dans le dossier du mois d’août, je vous présente l’intégralité de ma rencontre avec Sarah Michelle, 27 ans, qui compose avec l’un des 8 troubles de la vue les plus fréquents.

[ Fleur bleue ] Bonjour Sarah, tout d’abord, merci d’avoir accepté mon invitation pour discuter des réalités entourant les troubles aigus de la vue. Pendant ton enfance, tu as reçu un diagnostic sévère de myopie dont l’évolution était atypique et qui présentait des variations majeures.  Avant d’aller plus loin, peux-tu expliquer ce qu’est la myopie ?

[ Sarah ] La myopie c’est un trouble de réfraction de la vue qui impacte la vision de loin. C’est une condition génétique qui est transmise dès la naissance.

[ Fleur bleue ] À quel âge as-tu reçu la confirmation que tu avais un trouble de la vue ?

[ Sarah ] Les professionnels ont conclu que j’avais une myopie vers l’âge de 6 ans alors que j’étais en première année du primaire. Mon enseignante m’avait demandé de lire un énoncé au tableau et je n’y voyais rien. J’arrivais à peine à percevoir que quelque chose était inscrit. 

[ Fleur bleue ] Avec quelles difficultés devais-tu régulièrement composer à l’école avant de connaître ton diagnostic ?

[ Sarah ] Au primaire, j’avais beaucoup de difficulté à performer dans les sports parce que je ne voyais pas le ballon arriver vers moi. Je n’avais aucune réaction. Je regardais la télévision de très près, alors mes activités se résumaient généralement à la lecture et au dessin puisque ce sont des occupations qui demandent une vue de proche et je n’ai aucune difficulté avec cette perspective. 

Au secondaire, c’était plutôt la difficulté à m’acclimater aux variations de la myopie et à calmer mes craintes par rapport à l’éventualité de perdre la vue.  Mes enseignants croyaient à défaut que j’avais un trouble d’apprentissage ou d’attention parce que je portais rarement attention au tableau ou aux autres supports visuels. J’ai naturellement développé une approche auditive pour apprendre pour compenser l’instabilité de ma myopie. 

[ Fleur bleue ] Quels effets ces difficultés constantes avaient sur ta confiance pendant ton parcours scolaire ?

[ Sarah ] Au primaire, l’ophtalmologiste m’avait demandé de porter une « patch » pour cacher mes yeux en alternance afin de développer la force de chaque œil et d’apprendre à mon cerveau à ne plus utiliser mon oeil gauche. Je me sentais comme un pirate et j’adorais ça (rires) ! Par contre, pendant mon secondaire, j’ai trouvé ça plus difficile. 

[ Fleur bleue ] Sais-tu si tes parents et les professionnels de l’école ont investigué d’autres pistes de diagnostics avant de faire évaluer ta vue ?

[ Sarah ] Non, jamais. Puisque je voyais très bien de près, ça ne laissait aucun signe de difficultés scolaires ou autres. Au contraire, j’étais très performante à l’école.

[ Fleur bleue ] Maintenant rendue adulte, comment conjugues-tu avec les défis que tu peux rencontrer ? En quoi ce déficit impacte-t-il ta vie professionnelle et personnelle ?

[ Sarah ] Vers la vingtaine, ma myopie a été stabilisée grâce à la neuroplasticté alors présentement ça va bien. Par contre, j’applique à la lettre les conseils du spécialiste qui me suit. Je porte mes lunettes en tout temps : du moment où je me réveiller au moment où je me couche. Sans lunettes, c’est impossible de fonctionner (de loin). 

[ Fleur bleue ] Quels ont été les moyens qui t’ont bien outillée pour faciliter ton quotidien ?

[ Sarah ] Les conseils des professionnels de la vue, bien évidemment, l’utilisation de mon œil droit seulement m’a aussi beaucoup aidée et je porte toujours des verres fumés lorsque je suis exposée à une forte lumière pour protéger mes yeux. 

[ Fleur bleue ] Sarah, je te laisse t’adresser aux parents qui liront notre entrevue pour conclure la conversation. 

[ Sarah ] Il ne faut pas attendre d’observer des retards scolaires chez les enfants pour consulter un professionnel de la vue parce que ce n’est pas nécessairement le premier signe visible. C’est bientôt la rentrée alors profitez-en pour aller faire un petit tour chez l’optométriste (et l’audiologiste aussi).

La myopie, c’est « gros » et c’est difficile à stabiliser, mais il existe plusieurs moyens pour y pallier.

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Entrevue réalisée dans le cadre du 2e magazine de La Boite à Paroles.