La saison des fêtes approche et pour 1.4% de la population Québécoise (Source : La Fédération Québécoise de l’Autisme) ce sera synonyme d’anxiété, d’inconfort vis-à-vis la proximité imposée par les retrouvailles de la parenté et une panoplie d’autres incompréhensions sociales auxquelles il « faut » se plier pour répondre aux attentes d’à peu près tout le monde. 

Pour ce numéro de novembre, j’ai donc eu envie de faire la rencontre de Yoannis Theodorakakos, autiste asperger. 

[ Fleur bleue ] Bonjour Yoannis, merci d’avoir accepté de me rencontrer pour démystifier l’autisme, plus précisément le syndrome asperger.  Tu as reçu ce diagnostic il y a 5 ans, alors que tu étais âgé de 35 ans. Pourquoi avoir fait une évaluation à l’âge adulte ?

[ Yoannis ] Mon fils Alex a reçu un diagnostic à l’âge de 8 ans alors le neuropsychologue m’a évalué par la suite pour savoir si je portais ce gène héréditaire et la réponse a été positive. Au même moment, j’ai reçu un diagnostic de TDAH.

[ Fleur bleue ] Comment as-tu vécu cette annonce ?

[ Yoannis ] Assez bien. Ça m’a permis de comprendre certaines choses que je percevais différemment des autres personnes. J’ai toujours pensé que les autres étaient bizarres, maintenant je comprends que c’est moi qui le suis (rires) ! Je suis différent. 

[ Fleur bleue ] Avais-tu déjà considéré la possibilité d’être autiste asperger par le passé ?

[ Yoannis ] Non. Par contre, après mon évaluation j’ai réalisé tous les comportements que j’avais depuis mon enfance qui correspondaient aux critères diagnostic. 

Justement, si on reprend depuis ton enfance, comment ça se passait à la maison et à l’école ?

[ Yoannis ] À l’école primaire, j’ai le souvenir d’avoir eu de la facilité à me faire des amis, mais je n’ai jamais été capable de les garder parce que je préférais jouer seul, même quand j’allais m’amuser chez eux. Alors leurs parents téléphonaient ma mère pour qu’elle vienne me chercher plus tôt que prévu. 

Vers 6 ou 7 ans j’ai découvert la musique et j’ai « gratté » une guitare pour la première fois.

À la maison, avec mes parents, je ne me faisais jamais  chicaner parce que j’étais vraiment « by the book », j’avais mes habitudes. Je posais beaucoup de questions, je voulais comprendre pourquoi ci, pourquoi ça.

Un peu plus tard, vers 12 ou 13 ans, j’ai commencé à jouer dans un petit band parce que je n’avais pas d’amis même si j’étais bon dans les sports. Pendant mon adolescence, j’ai voulu me créer une carapace pour me protéger de ce que les gens pensaient de moi et me dégêner pour être plus facilement en contact avec les autres alors j’ai commencé à consommer de l’alcool.

[ Fleur bleue ] Aujourd’hui, tu es marié depuis bientôt 20 ans. Comment s’est déroulée ta rencontre avec ta femme ?

[ Yoannis ] J’ai rencontré Nathalie à 21 ans. Ça m’a pris environ 6 mois pour récolter toute l’information sur elle avant de me décider à l’inviter. Il me faut beaucoup de renseignements sur une personne avant de développer une relation. Ça a bien fonctionné entre nous parce qu’elle est franche et directe, j’ai besoin de ça parce que je suis « épouvantable » pour lire le non-verbal.

Si quelqu’un me dit que ça va bien, je ne pose pas plus de questions. Si ça ne va pas bien, il faut me le dire parce que je suis incapable de le deviner. C’est très difficile pour moi de décoder l’ambiguïté, c’est noir ou blanc. En couple, c’est la chose la plus complexe à gérer.

[ Fleur bleue ] Quelques années après votre rencontre, vous avez eu un enfant ensemble, Alex qui est rendu à 14 ans. Comment ça a été côté éducation ? Est-ce que toi et Nathalie vous entendiez bien sur la manière d’éduquer votre enfant ? 

[ Yoannis ] Quand j’ai rencontré Nathalie, je savais que je voulais une maison, des animaux et un enfant.  On éduque Alex de manière « normale » il a ses tâches à faire, il est très autonome. La différence avec des familles neurotypiques c’est qu’on est très transparent avec lui, on lui dit toujours la vérité sinon ça crée des dossiers incomplets dans la tête des TSA. On soupe rarement tous ensemble, on mange quand on a faim.

[ Fleur bleue ] Est-ce que tu peux me parler de ta carrière professionnelle ? Tu es camionneur, comment as-tu choisis ton métier ? As-tu un intérêt obsessif pour les véhicules ? 

[ Yoannis ] Non, mon métier me permet d’avoir la paix. Je suis seul pendant de longues heures, je n’ai pas besoin d’entretenir de discussion ou de travailler en équipe. J’écoute ma musique, c’est le métier qui me convient le mieux, je pense ! 

Je suis excessif dans mon travail par exemple. J’ai longtemps travaillé 70 heures par semaine avec beaucoup de responsabilités, jusqu’à ce que mon corps me lâche. Un matin, je n’étais plus capable de me lever. Ma tête fonctionnait bien, mais mon corps ne suivait plus. J’ai reçu un diagnostic de « burn out » à 35 ans. 

Quand je suis retourné au travail après mon arrêt, j’ai commencé à travailler des semaines plus régulières (environ 40 heures) et j’essaye de m’en tenir à ça. 

[ Fleur bleue ] Je m’aperçois que depuis le début de notre conversation tu maintiens le contact visuel et ça ne semble pas difficile pour toi. Quels apprentissages en lien avec les normes sociales as-tu faits au cours des dernières années ?

[ Yoannis ] Maintenant, je suis capable de me concentrer à regarder une personne pendant qu’on discute, mais je dois  prendre un moment ensuite, peut-être une heure, pour traiter toute l’information non-verbale et les gestes de cette personne. Ça m’a pris du temps avant d’y arriver, ce n’est pas naturel pour moi. 

J’ai aussi dû apprendre à accepter la proximité des gens, mais j’ai toujours de la difficulté avec la sensation des ongles sur ma peau. Je ronge mes ongles parce que je déteste me gratter en les sentant sur ma peau. Nathalie garde ses ongles longs, mais elle fait attention pour éviter de me frôler… quoi que quand je la taquine elle utilise ses ongles pour me faire peur (rires).

Quand les gens quittent ma maison, j’ai encore de la difficulté à comprendre pourquoi on continu à parler dans l’entrée, alors j’ai tendance à les inviter à revenir s’asseoir. C’est logique pour moi !

[ Fleur bleue ] Pour conclure notre discussion Yoannis,  j’aurais envie de te poser une série de questions rapides en lien avec les comportements stéréotypés qu’on observe souvent chez les personnes autistes. Tu es à l’aise avec l’idée ? 

[ Yoannis ] Oui, pas de problème !

[ Fleur bleue ] As-tu un intérêt particulier et des comportements compulsifs ?

[ Yoannis ] La musique. Il y en a toujours dans la maison et dans mon camion. Je n’aime pas non plus quand les choses ne sont pas à leur place, quand ce n’est pas bien rangé. 

[ Fleur bleue ] As-tu une hypo ou une hypersensibilité sensorielle ?

[ Yoannis ] Une hypersensibilité alimentaire. Je ne cuisine jamais avec des épices, mes repas ne goûtent rien. Je pourrais manger la même chose chaque jour et ce serait correct pour moi. J’aime quand même cuisiner parce que j’ai juste besoin de suivre une recette. Je fais ce qui est écrit, c’est « by the book » !

[ Fleur bleue ] Qu’est-ce que tu aimes et que tu n’aimes pas ?

[ Yoannis ] J’aime les blagues à double sens quand elles sont extrêmes, sinon je ne comprends pas la subtilité. J’aime les sciences, l’astronomie, les documentaires, les sports et la routine. 

Je suis bon en mathématiques, en informatique et en chimie, mais je n’aime pas vraiment. Je n’aime pas la lecture, il y a trop d’émotions dans les romans. Je déteste être géré par quelqu’un d’autre. Je n’aime pas les anniversaires non plus, ça sert juste à savoir quel âge on a. Je ne comprends pas pourquoi on doit fêter ça. 

[ Fleur bleue ] Yoannis, merci pour ton partage ! Pour ceux qui seraient intéressés à te rencontrer, tu donnes des conférences dans certains événements en compagnie de ta femme. À quels événements on peut vous voir publiquement ?

[ Yoannis ] Les événements sont à confirmer.

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Entrevue réalisée dans le cadre du 4e magazine de La Boite à Paroles. Pour télécharger le numéro complet, cliquez ici.